2 квітня — Всесвітній день інформування про аутизм, який називають психічним розладом, пов’язаним із порушенням розвитку. Це, можливо, найбільш суперечливий і загадковий неврологічний розлад. Люди із ним не володіють повноцінною можливістю налагоджувати нормальні зв’язки у соціумі, але інші (з синдромом Аспергера) блискуче проявляють себе у творчості, мистецтвах, науках. У плеяді «дивних» людей — відомі особистості: письменники Ганс Крістіан Андерсен та Люіс Керролл, учені Альберт Ейнштейн і Нікола Тесла, художники Вінсент Ван Гог та Пабло Пікассо, композитор Вольфганг Моцарт.
Щороку в Україні збільшується кількість таких дітей, медики говорять про різні причини: покращену систему діагностики, підозрюють вплив ранньої вакцинації, шкідливу дію на організми генетично модифікованих продуктів, старший вік татусів.
— Ми усі маємо у шафах особливий одяг для особливого випадку, з нетерпінням чекаємо особливого вечора, у нас є сервізи для особливих гостей. Але коли в цей світ приходить особлива дитина, то відчуття інакші, — розповідає мама 5-річного хлопчика з розладом аутистичного спектру (РАС) із Новограда. — Деякі сім’ї у своєрідну лотерею «виграють» дитину з аутизмом. Звідки береться це порушення розвитку, вчені досі не можуть з’ясувати. Ліків, єдиного протоколу лікування не існує. У США, за статистикою, РАС діагностували у кожної 63 дитини ще у 2014 році. З 2014-го ця кількість зросла, адже змінили критерій тестування. У нашій країні, на жаль, точна статистика не ведеться, бо є труднощі з діагностикою. Тестування і навчання лікарів — недешеве, тому багато хто ігнорує новації, називаючи таких дітей безперспективними.
Ми з чоловіком також чули від лікарів на медкомісії, що діагноз «аутизм» поставить хрест на майбутньому нашого сина. Нам сказали, що з такими дітьми ніхто не займається, що він не відвідуватиме школу, не здобуде нормальної освіти.
На той час я вже знала про цей розлад своєї дитини достатньо, а по лікарях ходила лише для офіційних документів, необхідних для оформлення інклюзії у звичайній групі садочку загального розвитку і подальшої інклюзивної освіти у загальноосвітній школі.
Мій син — високо-функціональний аутист. Він був іншим від народження. Пам’ятаю, як йому було близько двох місяців і він настороженим поглядом із нахмуреними бровами розглядав усе навколо — наче дитину з іншої планети висмикнули на Землю без попередження.
Згодом була реакція на ім’я — значно раніше, ніж у старшої дитини. Сон був неспокійним, але лікарі казали: «Це ж хлопчик, де ви бачили, щоб немовлята спали уночі? Таких пояснень його розвитку я чула багато: «Це ж хлопчик, а вони — лінивіші. Він у вас лемехуватий, тому не хоче перевертатися, йому важко».
Перший серйозний діагноз нас «застав» у серпні 2014-го року, коли йому було вісім місяців і він не ставав на ніжку. З того часу я пам’ятаю схему лікування, роздруковану і прикріплену на холодильнику. Чоловік тоді був в оточенні у зоні АТО, а його друзів привозили в домовинах...
Далі були нескінченні курси масажів, але вони не давали того ефекту, на який ми сподівалися. Перші кроки син зробив у рік і вісім місяців у водолікарні — пішов до фізіотерапевта, яка була в іншій кімнаті, але поріг так і не переступив, як не робив цього ще довго. Йому було важко стати на підлогу з іншим малюнком, це викликало істерику. Не міг стати на сніг чи на асфальт, коли сніг танув — лякало усе нове. Я не розуміла, чому він так себе веде, але намагалася зробити усе, щоб йому було комфортніше. Не знаю, скільки ночей я не спала, я їх не рахувала. Часто питала у сина: «Чому ти, як дощик, завжди без настрою прокидаєшся?» Тоді й гадки не мала, що таких дітей називають «дітьми дощу».
Я «витягувала» його мову по складах співами, бо хотіла його розуміти. Коли сина не розуміли, то він плакав, розкидав усе, бився головою об стіни. Ми регулярно їздили до лікарів у різних областях, але РАС нам ніхто не ставив. В Україні такий діагноз дітям до трьох років ставлять лише в одному медзакладі. Ми ж — не США, де є діагностика з шести місяців. Приписували масу ноотропних препаратів і амінокислот. Хтозна, може вони дали поштовх мовленнєвому розвитку.
Прийшов час йти в садочок, коли сину було майже 4 роки. На той час він мав багато різних фобій, деякі з них ми успішно побороли. У садочку нам сказали ключову фразу: «Не такий, як усі, дуже відрізняється. Не хоче йти на контакт із дітьми».
Він не грався з однолітками, крутив колеско машинки, вишиковував літери і цифри в ряди, їв з однієї тарілки, любив одяг одного кольору. Йому було все одно, що їде авто і потрібно зійти з дороги, він закривав вуха руками, коли закипав чайник, з іншої кімнати чув увімкнений бойлер і вимагав його вимкнути.
Його периферійний зір вражав. Син мав специфічні інтереси і «зацикленості», велику вибірковість у їжі. Говорив про себе у третій особі, плутав особові займенники. Мав велике відставання у крупній моториці. Дивися в очі співбесідника боком чи з-під лоба. Знав рідкісні відтінки — м’ятний, малиновий, світло-рожевий, фіолетовий. Двері у кабінеті невролога для нього були брудно-білі. Проте завдання він виконував усі, що ставили йому лікарі. На той час моєму сину було чотири роки і три місяці.
Я багато читала, вивчала це питання, тож, багато що стало на свої місця. Наша родина стала з більшим розумінням ставитися до специфічних реакцій нашого хлопчика, до його потреб і бажань.
Я спілкуюся з іншими мамами, які мають таких дітей. Вони не дали мені зламатися, коли діагноз став очевидним. Так, аутизм не лікується, але від нього не помирають. Вихід — у корекції поведінки, інтеграції у суспільство, яке, на щастя, стає толерантнішим.
Хочу подякувати завідуючій нашого садочку — Оксані Григорівні Сварицевич, яка підтримує. Група, яку відвідує мій син, стала інклюзивною. Вдячна колективу садочку, нашому тренеру з карате — Руслану Загривому, команді фахівців ІРЦ. Попри результати обстежень у науково-дослідному інституті, в ІРЦ ми пройшли ще одне обстеження. Результат не був іншим, але консультацію я отримала значно глибшу.
Не порівнюю свого сина з іншими дітьми. Я порівнюю його з тим, яким він був раніше. І результат є, бо я перестала чекати, що «переросте» і почала діяти. У мережі — багато літератури, відео, онлайн-семінари, тренінги, тож, кожна мама може стати спеціалістом із реабілітації своєї дитини з аутизмом. На жаль, спеціалістів у місті бракує, але є психологи, логопеди, дефектологи, реабілітологи, які допомагають.