Ще два з половиною роки тому вона щодня ходила на роботу на підборах, працюючи журналістом на СТБ. Була активною молодою дівчиною, сповненою планів та сподівань у столиці. Попри вроджену паталогію (внутрішня оклюзійна гідроцефалія), численні операції, 24-річній Марії Левицькій із Новограда-Волинського вірилося в краще, поки чергове операційне втручання не паралізувало ноги. Марія вважає це лікарською помилкою, а нейрохірург, який робив операцію, сказав: «Винен твій організм». Тоді ж вона отримала діагноз «мієліт».
Тепер дівчина пересувається за допомогою чотириопорної палички, носить на ногах ортези: гомілково-стопний та два колінних. Ліва стопа не функціонує, коліна дуже слабкі. Узимку для пересування доводиться використовувати дві палички замість однієї, а якщо слизько, — сидіти вдома. Цієї зими в чотирьох стінах вона провела два довгих місяці.
— Маріє, разом з іншими ентузіастами ти мрієш створити в ОТГ громадське об’єднання для людей з інвалідністю. На жаль, не всі поділяють оптимізм, що це можливо. Що ти думаєш із цього приводу?
— Насправді, у цьому немає нічого надзвичайного. Просте бажання жити нормально, повноцінно.
Можна досягти успіху навіть за умов, якщо це робитимуть одиниці. Коли є бажання, то все можливо. Знаю це на власному прикладі. Мені ж казали, що я не ходитиму, навіть якщо поїду до найкращого реабілітаційного центру, але я ходжу.
Звісно, людям складно вірити в краще, проте це треба змінювати. Якщо кожен зробить бодай щось для розвитку ГО, то об’єднання існуватиме та розвиватиметься. Люди з інвалідністю — повноцінні члени суспільства, вони хочуть бути потрібними.
— Як сталося, що у твоєму житті з’явилася інвалідність?
— Я маю вроджену патологію — внутрішню оклюзійну гідроцефалію. Це стало причиною хірургічних втручань, які я пережила. За 24 роки їх було 19. Основний спосіб позбавлення людини головних болей — шунтування. Свого часу мені встановили силіконовий імплант, який виводить зайву спинномозкову рідину з шлуночків головного мозку.
А в 2015-му році лікарі вирішили встановити такий самий шунт у поперековому відділі хребта. Це було їхнє перше подібне втручання. І воно не вдалося. У післяопераційному періоді я відчувала біль у спині та ногах. Він не минув ані за рік, ані за два.
— Пам’ятаєш день, який поділив твоє життя на «до» і «після»?
— 19 грудня 2018 року мене паралізувало. Шунт спричинив запалення корінців спинного мозку. Я перестала відчувати ноги та бодай якось ними ворушити.
Лікарі говорили, що я ніколи не ходитиму. Переконували батьків не витрачати гроші на мою реабілітацію, бо це дуже дорого. Та хіба людина не використає шанс, якщо їй дадуть бодай 1% на відновлення? Я сказала собі: «Якщо не хочеш пошкодувати, що не використала свій шанс, то працюй». І пообіцяла лікарям за рік прийти до них власними ногами. Вони тільки усміхнулися у відповідь.
— Як сприйняла інвалідність та обмеження в рухах?
— Ніколи не сприймала свою інвалідність як якесь обмеження. Це абсолютно ненормальне твердження, коли говорять «людина з особливими потребами». Якщо всі матимуть рівні умови життя та роботи, то жодних особливих потреб не виникатиме. Ми ж не називаємо дівчину на підборах особливою, бо вона не може йти по піску. Звісно, їй легше пересуватися рівною дорогою. Так і людям з інвалідністю. Рівність повинна бути у всьому.
— Складно уявити, наскільки змінилося твоє життя, коли тебе паралізувало…
— Це був шок. Ще вчора я поверталася з роботи на підборах, а сьогодні не змогла підвестися з ліжка. Не хотіла думати про щось погане. Зателефонувала на роботу. Сказала, що захворіла. Потім зателефонувала лікареві, але в шпиталізації мені відмовили. Я працювала в Києві, лікувалася у військовому шпиталі.
До шпиталю потрапила за два дні після прояву перших симптомів. Діагноз «мієліт» прозвучав як вирок. За день у реанімації я поступово втрачала чутливість у ногах.
Пригадую, у той день мала іспит з дипломатії. Навчалася на 1 курсі магістратури, на факультеті журналістики. Звісно, про іспит тоді взагалі не йшлося.
Думала про те, щоб покинути навчання. Мене зупинила мама, а декан факультету написала: «Чекаю від тебе тему та план дипломної». Тоді я вирішила, що за будь-яких умов повинна закінчити магістратуру. Через інвалідність мені довелося звільнитися. До хвороби я працювала на телеканалі СТБ.
— Кажуть, що випробування даються нам для чогось. Що скажеш про це? Які твої відчуття після пережитого?
— Мієліт навчив мене цінувати власне здоров’я і себе. Жодна робота не врятує людину, коли життя висить на волосині. За час хвороби я побачила, хто є справжнім другом, а хто спілкувався заради чогось. Безмежно вдячна такому уроку. Кожен важливий життєвий урок є каталізатором людей.
Минуло два роки — 730 днів щоденної боротьби за власне здоров’я, права і місце в суспільстві. Коли закінчуються заняття в реабілітаційному центрі — продовжую їх удома. Тут моїми фізичними терапевтами ставали мама і тато.
Добре пам’ятаю першу прогулянку у візку. Неслухняні ноги не можна було взути в чоботи 38-го розміру, тому тато ділився своїми чоботами 43-го, аби я не відморозила ноги.
Батьки робили і роблять усе заради мого повноцінного життя.
Украй нелегко далося це рішення, але я звернулася по допомогу до адвоката. Бо мієліт тягне за собою наслідки, які, на жаль, дуже погіршують якість життя. Іноді я почуваюся, ніби на пороховій діжці, яка от-от вибухне. Але я не хочу так.
Наразі немає можливості покрити всі витрати на послуги правової допомоги. Частину коштів я зібрала, але самостійно впоратися з усіма витратами не можу. Якщо хтось може мені допомогти, — буду дуже вдячна. Номер картки: 5168 7574 1356 4818, Левицька Марія.
— В Інстаграмі більше року ти ведеш свій блог. Розповідаєш про боротьбу з мієлітом, ділишся власним досвідом, методами реабілітації. А як прийшла до цього?
— Ніколи не хотіла залежати від батьків, намагалася ще під час навчання на перших курсах університету працювати. У першу зміну навчалася, у другу — працювала. Коли захворіла, роботу довелося дещо змінити. Уже майже два роки працюю літературною редакторкою в онлайн-виданні LIGA.net.
Коли зіткнулася з мієлітом, то зрозуміла, що про цю хворобу обмаль інформації, взялася досліджувати тему в підручниках. Вирішила вести власний блог. Дуже приємно, коли люди пишуть, що відео моїх занять допомагають їм. Часто пишуть з-за кордону.
— Цікаво, а що пишуть з-за кордону?
— Просять записувати побільше відео з тренувань. Потребують підтримки людини, яка має подібний досвід хвороби. Наприклад, у Казахстані дуже складно потрапити на реабілітацію. По-перше, дорого, а по-друге, якщо людина перехворіла мієлітом, то там вважається, що їй уже ніяка реабілітація не допоможе.
— Завзято займаєшся фізичними вправами. Розкажи про ефективність цих занять.
— Займаюся двічі на день, п’ять разів на тиждень. У суботу тренування компенсує хатня робота: прибирання та приготування їжі. Завдяки фізичним вправам я стаю самостійнішою. Це дійсно допомагає фізично.
Коли ж мене паралізувало, я не могла навіть сидіти. Довелося всьому вчитися заново: одягатися, взуватися, робити перші кроки. У свідомому віці такі досягнення цінуються значно більше.
Набагато кращі результати маю, коли займаюся з фізичним терапевтом у реабілітаційному центрі. Спеціаліст знає, які м’язи сьогодні можна тренувати більше, а які взагалі не варто залучати. Пандемія внесла свої корективи, тому вже протягом семи місяців займаюся вдома.
— Ти відчуваєш ноги?
— Частково. Постійно дивлюся вниз, щоб відчувати, куди ставлю ногу. У темну пору добу можу вийти лише з супроводом, бо маю порушену чутливість. Не можу визначити без зорового контролю положення ніг чи рук.
Моє тіло ніби затиснуте в металевому корсеті. Відчуття в ногах схожі на мурахи, які бігають так, наче «відсиділа ногу». Є ділянка ніг, де взагалі відсутня чутливість.
— За час реабілітації чутливість покращилася?
— Так, є певні покращення. Рухи відновлювалися лише завдяки заняттям і спеціалістам, які зі мною працюють.
— Які їх прогнози?
— Прогнози робити вкрай складно, бо основна проблема — у спинному мозку. Досі ніхто не винайшов чарівної пігулки для його відновлення. Якби таке сталося, то люди отримали б можливість ходити за умов найскладніших травм чи захворювань спинного мозку.
— Що дає тобі сили вірити в краще?
— Я вірю, що колись повністю зможу відновити втрачені функції. Що мені дає сили? Робота. Коли відчуваю себе потрібною. Насамперед сім’я — таку підтримку ще треба пошукати. Наприклад коли тато спав у холодному коридорі біля реанімації, коли мама мила мені голову в ліжку… Ну, хіба я можу їм сказати, що більше не боротимусь? А як сказати самій собі, що втомилася? Уже ж такий шлях пройдено.
Мотивації мені додають позитивні результати реабілітації. Два з половиною роки тому не могла навіть сидіти, а сьогодні вже сама можу зварити собі каву, донести її до кімнати без допомоги... Для когось це дрібниці, а я радію так, ніби підкорила Еверест. До речі, туди за декілька років теж збираюся.
— Очевидно, що трапляються в тебе дні відчаю?
— Звісно, бувають дні, коли я можу поплакати. У перші місяці в лікарні істерики траплялися по декілька разів на день. Особливо, коли говорили, що я не ходитиму.
Наразі вмію зібратися і сказати собі: «Хочеш досягти результату — працюй. Навіть якщо ніхто не віритиме в тебе і коли важко. Манна з неба не впаде». Даю собі «чарівного пенделя» і нагадую, що розслаблятися зарано. Звісно, хочеться бути слабкою дівчинкою. Але спершу — відновлення.
А ще я мрію заснувати фонд для допомоги людям із мієлітом.
— Сил тобі і незгасної віри. Нехай усе задумане вдасться!
— Дуже хочу в це вірити. Дякую!